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    • 2012.05.01 Tuesday
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    再発性多発性軟骨炎

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      皆様ご協力お願いします!!



      今、PLUS−LUXS MAKIちゃんのブログを
      訪問した際、100万人に3人の発症率で全国に239人しかいない
      再発性多発性軟骨炎と言うまだ難病認定されていない
      病におかされている方がいる事を知りました。

      僕の身内にも現在難病にかかり闘病生活をおくっている
      方がいます。横浜では大きな病院だったのですが
      創立以来、前例がなく病名が解るまで2年も時間が
      経過してしまいました。

      再発性多発性軟骨炎が難病認定されるには
      50万人の署名が必要とされるようです。
      現在2年で10万人の署名が集まった
      そうなのですが、このペースでいくと8年の
      時間が経過してしまいます。

      昨夜記事にした古民家の大黒柱と梁の記事。
      今ここで記事を実践させていただきます。
      微力ではありますが僕にできる事を
      させて頂きます。  

      ブログ運営されている方がいましたらブログでの転記
      お願いします。


      あと、この記事を書いている際、今年中に
      50万人と言う想いを込めて書かせて頂いております。
      皆様もこの記事を読み、署名にご協力の際は、
      今年中に50万人と言う想いのリレーション
      をどうかよろしくお願いします。

      以下転記させて頂きます。
         ↓↓↓


      ○ 愛のネットワークを日本中に広げて、
      善意の力、愛の力で難病認定を成し遂げましょう。


      皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく、
      難病認定の書名をお願いしてます。

      リュウマチを患った車椅子の私を、20年間手となり足となって助けてくれた、
      愛しく、掛替えない娘の命を、
      いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。

      この病は100万人に3人の発症率で、
      全国に239人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。
      患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。

      難病と認定されていない為に、原因も治療法も解明されていません。

      そして多くの患者さんは、月額約20万円の生物学的製剤を投与する事になります。

      精神的にも、経済的にも、肉体的な苦しさに加えて負担を強いられているのが現状です。

      この額は私には無理です。
      鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。

      難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
      治療法と医療技術・医療設備の向上、
      医療費の自己負担の軽減などが期待できます。

      現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。

      現在2年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
      10万人の署名を集めましたが、難病と認定される為には50万人の署名が必要なんです。

      このペースでは認定までにまだ8年も掛かってしまいます。
      私は待てません。

      その間にどのように症状が進行していくか?
      鮎子本人だけでなく患者さんはみな不安な毎日を過ごされています。

      この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。

      器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
      視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
      気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。

      鮎子は平成22年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。

      鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、
      病が2人を引き離しました。

      鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。

      私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。

      娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった
      ウエディングドレスを着たいと言います

      遺書もしたためています

      私は娘が不憫でたまりません

      代われるものなら代わりたい

      お願いです、鮎子を助けてください



      「再発性多発性軟骨炎」で検索すると
      署名用紙がダウンロード出来ます。
      代筆で良く、FAXで送れます。

      またネット署名も出来ます。
      http://form1.fc2.com/form/?id=607552



      善意ある人々が手を取り合い、愛の輪を大きく大きくして行けば、尊い命を救う大きな力に成ります。

      日本中に愛のネットワークが張り巡らされ、難病認定を勝ち取れる事を切に願ってます
      お願いm(_ _)mします。



      ※  ↑↑↑のネット署名のULRをクリックするとネット署名用の
      フォームが出てきます。そのフォームの中にサイトのURL
      がありますので、クリックするとサイトが開きます。
      サイトに入りましたら左の「嘆願署名」の所から
      署名用紙がダウンロードできるようです。

       
      下のこの画像は気にしないで下さい。ブログランキングでブロ画として
      表示されますので、より多くの方に気がついて頂けるように
      こうしています。



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        • 2012.05.01 Tuesday
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        • 19:30
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        コメント

        DAIちゃん、ありがとう!!!!!!
        • maki
        • 2011/01/05 9:14 PM
        MAKIちゃんこちらこそありがとう!!!

        一人一人やれることをやりましょう!!!
        • DAI
        • 2011/01/05 9:31 PM
        コメントする








           
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